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Kerndokumentation: Uveitis - Modul

Liebe Kollegin, lieber Kollege,

seit nunmehr zwei Jahren wird mit dem Uveitis-Modul der Kerndokumentation auch der ophthalmologische Befund rheumakranker Kinder und Jugendlicher dokumentiert. Derzeit werden die Daten aus dem ersten Jahrgang analysiert und wir werden allen  beteiligten Zentren die abschließenden Ergebnisse zusenden.

Die bisherigen Erfahrungen zeigen, dass lange nicht alle der in die Kerndokumentation eingeschlossenen Patienten mit dem Uveitis-Modul dokumentiert werden. Die Gründe sind sicherlich vielschichtig.

 Wir möchten Sie daher nochmals ganz herzlich um Ihre Unterstützung bei der Durchführung des Uveitis-Moduls bitten. Die mit dem Uveitis-Modul erhobenen Daten von einer großen Zahl von Patienten können uns sicherlich sehr helfen, gemeinsam die Versorgung unserer Patienten kompetenter gestalten zu können.

 Wir haben nun gemeinsam mit einem Illustrator vieler Kinderbücher ein Poster entworfen, mit dem wir auf das Uveitis-Modul aufmerksam machen wollen. Anbei senden wir Ihnen vier dieser Poster mit der Bitte, diese sowohl im Behandlungsraum und Warteraum der pädiatrischen Einrichtung als auch den entsprechenden Räumen in der für Sie wichtigsten kooperierenden ophthalmologischen Einrichtung aufzuhängen. Die bisherigen Reaktionen auf das Poster stimmen uns positiv, dass das Poster nicht nur den Eltern und Kindern, sondern auch den Behandelnden Ihrer Einrichtung gefällt und alle Beteiligten für die Mitarbeit beim Uveitis-Modul motiviert.

 Wir bedanken uns im Voraus für Ihre Mitarbeit sehr herzlich und hoffen, dass die bunten Poster in Ihrer Einrichtung einen schönen Platz finden werden!

Liebe Patientin, lieber Patient, liebe Eltern,

im Vergleich zu anderen Augenerkrankungen sind Entzündungen des Augeninneren (sogenannte "Uveitis") bei rheumatischen Erkrankungen im Kindesalter relativ selten. Die Uveitis bereitet insbesondere im Kindesalter aber große Probleme. Wie häufig die unterschiedlichen Uveitisformen und deren Folgeprobleme bei den betroffenen Kindern und Jugendlichen sind und wie die beste Behandlung aussieht, ist momentan noch unklar. Deshalb haben sich die rheumatologisch tätigen Kinderärzte und die Augenärzte zusammengeschlossen und eine gemeinsame Dokumentation erarbeitet. Durch die bessere Kenntnis der Krankheitsverläufe und der Folgeprobleme hoffen wir, gemeinsam die Versorgung noch angemessener gestalten zu können.

Wir möchten Sie bitten, den beiliegenden Fragebogen an Ihren Augenarzt weiterzuleiten. Selbstverständlich ist die Teilnahme an der Befragung freiwillig. Es entstehen Ihnen keine Nachteile, wenn Sie sich nicht daran beteiligen möchten. Sie können auch jederzeit von der Befragung ohne Angabe von Gründen zurücktreten. Allerdings hängt die Aussagefähigkeit der Ergebnisse entscheidend davon ab, dass sich möglichst alle Patienten bzw. Eltern beteiligen.

Der behandelnde Augenarzt wird den Augenbefund in den Bogen eintragen. Dieser wird zusammen mit den Fragebögen der Kerndokumentation 2003 anonym ausgewertet. Ihr Name und Ihre Adresse werden keinem Außenstehenden zugänglich gemacht. Die Nummer auf dem Fragebogen dient lediglich dazu, die beiden Bögen zusammenzuführen. Die Daten werden mit Hilfe der EDV ausgewertet. Es ist sichergestellt, dass Unbefugte keinen Zugang zu den Daten haben. Ergebnisse werden grundsätzlich so dargestellt, dass sie sich auf Gruppen von Patienten, niemals auf Einzelpatienten beziehen. Die Daten aller beteiligten Kinderrheumatologen und Augenärzte werden anonym im Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin ausgewertet.

Es wäre schön, könnten Sie diese Unterlagen bei der nächsten Vorstellung Ihrem Sie betreuenden Augenarzt aushändigen.

Wir bedanken uns im Voraus sehr herzlich für Ihre Mitarbeit!